読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

副腎がん(褐色細胞腫)闘病日記

突然発見された副腎の腫瘍(褐色細胞腫)との闘病記。双極性障害II型。

大学病院・内分泌科への通院(3回目?)曇りのち晴れ…になるか?

昨日、大学病院の内分泌科へ受診してきました。

まずはMRI検査から。待合室ではさんざんMRIの磁力を脅かすようなビデオが流されていましたが、特に問題はありませんでした。一番苦しかったのは20秒間息を止めるところ。最後の方は17~8秒くらいの途中で息をしてしまっていた気がします。

そして診察。

  • まだ前回までにやってもらった検査の結果が一部出ていない。
  • 前回までの検査の結果を見る限り、悪性の腫瘍(褐色細胞腫)ではないと思っている。主治医曰く「まだわからないけどね」。
  • 悪性の褐色細胞腫ではなく、突発性細胞腫の可能性が高い。
  • その場合には半年ごとに通院してもらって、経過を観察することになる。診察は大学病院の方でする。
  • 高血圧の方はおかげさまで、上が150・下が110くらいまで下がりましたが、もう少し下げたいとのことで、降圧剤のアムロジピンを2倍に増やしました。

1ヶ月後の次回の通院日までの間に、「副腎髄質シンチ」という2日がかりの検査を行うことに。その支払額はなんと36,000円!高い!命には換えられないけどね。

P.S.それで良性でも半年ごとに経過を観察するのか!

はじめは良性で見つかっても数年から数10年を経て悪性腫瘍として再発する可能性のある褐色細胞腫。希少疾患で専門医は少ないうえ、手術以外の治療は保険適応外。患者さんたちは、「病気についての調査・研究を継続させるとともに治療の保険適応を」と訴えています。

希少がんゆえに治療や薬剤の認可が進まない──状況の打開を訴える患者会 褐色細胞腫の治療に保険適応を!そして、調査・研究の充実を | がんサポート より引用。